Sobreviver a uma doença grave muitas vezes exige trocar o papel do paciente pelo de impaciente, em busca de informação, de um diagnóstico correto e do acesso a tratamentos e medicamentos. Não à toa, Regina, Ulisses, Glauco e Julia agora querem compartilhar o que aprenderam para ajudar outras pessoas na mesma situação. "Conversando com pacientes e médicos, tenho a sensação de que estamos vivendo o futuro. Nas décadas de 1980-1990, faltavam informações, vários remédios não existiam. Hoje, aquilo com que a gente sonhava começou a acontecer. O futuro está bem aqui na frente", diz Abner Lobão, diretor executivo de medical affairs da Takeda.

REGINA PROSPERO, ADVOGADA
MÃE DE DUAS CRIANÇAS COM MUCOPOLISSACARIDOSE VI (MPS VI) OU SÍNDROME DE MAROTEAUX-LAMY

Doença rara causada por erro inato do metabolismo, que leva à formação inadequada de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. Os pacientes de MPS VI são saudáveis no nascimento, mas progressivamente começam a exibir déficit de crescimento, problemas oculares, infecções, entre outros. A doença não tem cura, mas pode ser controlada. Saiba mais: Instituto Vidas Raras

ULISSES CAVALCANTI, PEDAGOGO
DIAGNOSTICADO COM ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH).

O portador dessa doença rara não produz uma proteína específica denominada inibidor de C1-esterase, que ajuda a regular diversas reações do organismo, inclusive as inflamatórias. A doença provoca reações inflamatórias (edemas e inchaços) frequentes. Não tem cura, mas é possível controlá-la. Saiba mais: Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (Abranghe )

GLAUCO SILVEIRA LIMA, ENGENHEIRO FLORESTAL
DIAGNOSTICADO COM LINFOMA DE HODGKIN

Tipo de câncer que se origina no sistema linfático - composto por órgãos (linfonodos ou gânglios) e tecidos que produzem as células responsáveis pela imunidade (defesa) do organismo, além de vasos que conduzem essas células pelo corpo. A maioria dos pacientes com a doença pode ser curada. Saiba mais: Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale )

JULIA ASSIS, CIRURGIÃ-DENTISTA COM ESPECIALIZAÇÃO EM SAÚDE DA FAMÍLIA
DIAGNOSTICADA COM DOENÇA DE CROHN

Síndrome inflamatória intestinal crônica que pode afetar todo o sistema digestivo, mas atinge predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon). A causa é desconhecida. A doença não tem cura, mas pode ser controlada. Saiba mais: Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (Alendii )