Após um dia de trabalho, Tania Maria Onzi Pietrobelli voltou para casa e encontrou o filho, ainda bebê, cheio de hematomas. "A primeira coisa que eu pensei é que a babá havia batido na criança. O pediatra também achou isso", lembra ela. Depois de uma investigação médica mais aprofundada, a criança foi diagnosticada com hemofilia e a funcionária, inocentada.

A hemofilia é uma doença hemorrágica que causa hematomas e outras complicações, algumas bastante graves, por uma maior dificuldade de coagulação. Todo mundo já viu a coagulação acontecer: um pequeno corte sangra por alguns minutos até parar. São as células do sangue associadas a proteínas que reagem para produzir um coágulo que repara os vasos rompidos até estancar o sangramento.

No caso dos hemofílicos, esse processo não funciona muito bem por uma deficiência de uma dessas proteínas de coagulação no fator VIII, que define a hemofilia A, ou do fator IX, que acarreta na do tipo B. Há diferentes níveis da doença, leve, moderada ou grave, a depender da quantidade de fator coagulante no sangue. Em alguns casos, podem ocorrer sangramentos espontâneos, sem motivo aparente.​

Se no passado o diagnóstico da hemofilia era considerado uma sentença de morte, hoje tratamentos inovadores garantem mais qualidade de vida aos pacientes com hemofilia. A doença não tem cura, mas os sangramentos podem ser prevenidos: o tratamento padrão é a profilaxia, feita por meio de injeções endovenosas periódicas de fatores de coagulação.

No Brasil, todo o atendimento a esses pacientes é feito pelo SUS, o Sistema Único de Saúde, através do programa de coagulopatias hereditárias, reconhecido internacionalmente pela sua eficiência e que a médica Suely Rezende ajudou a implementar, nos 18 anos em que prestou consultoria ao Ministério da Saúde.

A terapia disponível atualmente pelo SUS prevê que a profilaxia seja feita em até três vezes por semana ou em dias alternados. Mas uma decisão recente da Conitec, a comissão responsável pela incorporação de novos medicamentos no SUS, aprovou que uma nova terapia também seja colocada à disposição dos pacientes. São medicamentos que ficam por mais tempo na circulação sanguínea, reduzindo o número de infusões.

Para discutir estes e outros avanços na área, a sustentabilidade do sistema e políticas de saúde para os pacientes com hemofilia, o Estúdio Folha realizou o webinário "Políticas, saúde e os tratamentos do sangue" (veja no vídeo acima), com as participações de Tânia Pietrobelli, que hoje preside a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Suely Rezende, médica hematologista, PhD pela Universidade de Londres e professora titular da Faculdade de Medicina da UFMG, Margareth Ozelo, professora da Disciplina de Hematologia e Hemoterapia do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e que está à frente de vários estudos inovadores na área, e Luiz Amorim, hematologista e presidente do Hemorio, hemocentro que concentra a maior população de hemofílicos em um só local.

O evento, que teve patrocínio da Bayer, foi mediado pela jornalista Silvia Correa.

Hoje, o Brasil está entre os quatro países com maior número de portadores de hemofilia no mundo. Segundo os dados mais recentes da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, há 13.140 pessoas com hemofilia no país.

Segundo os especialistas, os avanços na área não param por aí: há novas perspectivas de tratamento, como as que envolvem terapia genética, que, em breve, irão impactar positivamente o tratamento das pessoas com hemofilia, garantindo mais autonomia e qualidade de vida.