José Célio Peixoto Silveira, de 61 anos, lida desde os 17 com a psoríase, doença de pele crônica, inflamatória, imunomediada e sem cura, caracterizada pelo acúmulo de placas secas e avermelhadas em todo o corpo, especialmente no couro cabeludo, cotovelos, joelhos e unhas.

"Quando fui diagnosticado, não aceitei, fiquei abalado, pois eu estava no auge da adolescência. Como um problema de pele podia não ter cura?", contou o advogado.

"Eu tenho a psoríase grave e sofri por muitos anos porque o tratamento convencional não fazia mais efeito. Há dez anos, o medicamento biológico foi um divisor de águas na minha vida. Hoje eu não tenho mais nenhuma lesão na pele, e a doença está absolutamente controlada", afirmou Silveira.

A psoríase pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum antes dos 30 anos e por volta dos 50, segundo dados do Relatório Global Sobre Psoríase, publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2016.

De acordo com o médico dermatologista Paulo Oldani, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro, ainda não se sabe o que desencadeia a doença, mas ela é mais comum em pessoas com predisposição genética e pode ser provocada por gatilhos externos e internos, incluindo traumatismos leves, infecções e estresse emocional.

"A maioria dos pacientes terá casos leves e localizados e fará tratamento de uso tópico. Cerca de 20% deles desenvolverão a forma moderada ou grave, farão fototerapia e receberão medicação oral ou injetável. Mas cerca de 20% desses pacientes não respondem ao tratamento convencional e, nesses casos, há a indicação dos biológicos", explicou Oldani.

Os medicamentos biológicos são terapias inovadoras, que não curam a doença, mas que podem promover remissão e controle total das lesões da pele, mudando a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil há drogas biológicas disponíveis no SUS para o tratamento da psoríase após falha de tratamentos anteriores, mas não há nenhuma opção de tratamento biológico disponível na saúde suplementar até o momento.

A consulta pública atual da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) engloba a possível inclusão de seis medicamentos biológicos no sistema de saúde suplementar, por isso a importância da participação da sociedade civil no processo. De acordo com Gladis Lima, presidente da associação de pacientes Psoríase Brasil, uma parcela muito pequena dos pacientes tem acesso a essa classe de medicamentos.

"Conseguimos incluir os biológicos no SUS depois de dez anos de luta. Agora é o momento de participarmos ativamente desse processo de decisão para a saúde suplementar. Se o SUS fornece, por que os planos de saúde não?", diz Gladis. Ela reforça a importância da participação ativa na consulta pública. "A conscientização tem que ser diária. Ou nos movimentamos agora, ou só daqui a dois anos", completou.