Uma das recomendações que está em análise na consulta pública para a atualização do rol de medicamentos e terapias pelos os planos de saúde é a inclusão de medicamentos biológicos para o tratamento da retocolite ulcerativa, uma doença inflamatória intestinal crônica, com quadros que podem causar dores abdominais, diarreia, hemorragia, perda de peso e anemia.

A retocolite ulcerativa afeta principalmente jovens adultos na fase mais ativa da vida e, em média, são confirmados sete novos casos a cada 100 mil habitantes todos os anos. Levantamento feito pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) com 3.563 brasileiros que vivem com essas doenças apontou que 41% demoraram mais de um ano para chegar ao diagnóstico. Desses, 20% demoraram mais de três anos, e 12%, mais de cinco anos. A pesquisa demonstrou ainda que as doenças causaram impactos significativos na rotina de 78% deles.

Enquanto para a doença de Crohn a cobertura de medicamentos biológicos é obrigatória pelos planos de saúde, os pacientes com retocolite ulcerativa ainda não têm nenhuma opção. Por isso, a participação na consulta pública n. 81 é tão importante, já que medicamentos biológicos estão sob avaliação para serem incorporados.

"Os primeiros medicamentos biológicos surgiram há cerca de 20 anos, e os planos de saúde ainda não oferecem nenhum para pacientes com retocolite. Temos novas tecnologias todos os anos. A atualização do rol de procedimentos precisa acompanhar essa evolução", afirmou o coloproctologista Rogério Saad, presidente do GEDIIB (Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil).

Há oito anos, a advogada Kamila Rubia Fernandes Costa, hoje com 28 anos, foi diagnosticada com retocolite ulcerativa. Iniciou o tratamento com as terapias convencionais, mas não conseguiu controlar a doença, que continuava causando crises. Em 2015, Kamila recebeu a indicação de usar um medicamento biológico para controle dos sintomas, mas não conseguiu acesso à droga nem pelo plano de saúde nem pelo SUS.

Kamila fez uma cirurgia e por mais de um ano teve de usar uma bolsa de colostomia presa ao abdômen. Dois anos depois, ainda sem conseguir acesso ao medicamento biológico, Kamila passou por mais uma cirurgia e conseguiu tirar a bolsa. Hoje, convive com as sequelas da falta de tratamento adequado - sofre de diarreia crônica, toma quatro medicamentos por dia para prender o intestino, corre o risco de não poder ter filhos e ainda vive com o medo de a doença voltar. "Eu tentei todos os tratamentos existentes, mas meu organismo parou de responder. Se eu tivesse tido acesso a outras alternativas de tratamento, talvez meu prognóstico fosse diferente", afirma.

Tanto a médica Marta Machado, presidente da ABCD, como o médico Rogerio Saad, presidente do GEDIIB, reforçam a importância da participação de pacientes e médicos no processo de incorporação das novas tecnologias em saúde pela ANS. As duas sociedades conseguiram juntas a incorporação de uma droga biológica para retocolite no SUS depois de 18 anos sem atualização e foi uma glória. Os pacientes de plano também têm esse direito, reforçam os médicos.