A busca pelo diagnóstico de uma doença rara costuma ser demorada e repleta de incertezas. Como, em sua maioria, são enfermidades degenerativas e multissistêmicas, quanto mais rápido for identificada a doença, maiores as chances de evitar sequelas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
A jornada de uma pessoa com uma doença rara muitas vezes se inicia na primeira infância, já que mais da metade dos casos são em crianças. No entanto, o diagnóstico chega a demorar, em média, sete anos.
Nesse contexto, a Roche e o Unicef, o Fundo das Nações Unidas para a Infância, deram início a uma iniciativa inédita para acelerar o processo de diagnóstico e também possibilitar o estímulo às crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras.
Os profissionais de Unidades Básicas de Saúde (UBSs) de diferentes regiões do país serão capacitados a diagnosticar os pacientes de forma mais assertiva e rápida e tratá-los com mais eficiência. O Nordeste é o principal foco do projeto, segundo a Roche, pela maior prevalência dessas condições de saúde na região. Recife (PE) será a primeira capital beneficiada com a iniciativa.
“É muito importante que os profissionais de saúde que já trabalham nos serviços de atenção básica recebam treinamento na área porque, quanto mais precoce mente se detectar um atraso no desenvolvimento ou uma doença rara, mais chance a criança terá”, explica Cristina Albuquerque, chefe de Saúde e Desenvolvimento Infantil do Unicef no Brasil.
“A partir do momento em que é detectado atraso no desenvolvimento ou doença rara, a criança poderá ser encaminhada para um serviço especializado para ser acompanhada adequadamente.”
Além da capacitação de médicos e de outros profissionais, o projeto vai avaliar e certificar as unidades participantes, usando a metodologia das Unidades Amigas da Primeira Infância (UAPI). Serão também realizados debates sobre o tema com a sociedade, profissionais e gestores públicos dos municípios, no contexto das Semanas do Bebê, iniciativa anual do Unicef que acontece em várias cidades do país. Outra ação é ampliar o conhecimento do cuidador, em geral a mãe, sobre as condições da criança.
“Essa iniciativa permite a cocriação de políticas de saúde entre o setor público, privado e organizações sociais oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, diz Patrick Eckert, CEO da Roche Farma Brasil.
"A partir do momento em que é detectado atraso no desenvolvimento ou doença rara, a criança poderá ser encaminhada para um serviço especializado para ser acompanhada adequadamente"
Cristina Albuquerque, chefe de Saúde e Desenvolvimento Infantil do Unicef no Brasil
“Estamos comprometidos em fazer dessa parceria uma catalisadora de mudanças positivas na jornada do paciente com doença rara no sistema de saúde público. Fazer agora o que o paciente precisa amanhã é o grande propósito da Roche”, afirma.
De acordo com Cristina Albuquerque, as cidades participantes vão replicar as boas práticas do modelo de UAPI já aplicado em Fortaleza e que foi concluído no final do ano passado. “À medida que a UBS atinge os oito indicadores propostos, como aleitamento materno, consultas de puericultura etc., ela é certificada por pessoas de fora, como a Sociedade Cearense de Pediatria e a de Enfermagem, como ocorreu em Fortaleza. Não são apenas números, mas uma reorganização do serviço e uma busca pela melhoria de qualidade e por resultados”.