O tratamento de uma doença rara e complexa como a fibrose cÃstica é um desafio em um paÃs de dimensões continentais como o Brasil. Daà a necessidade de estabelecer uma linha de cuidados que começa no diagnóstico precoce ainda na maternidade, passa pelo tratamento em centros de referência e pelo acompanhamento do paciente por equipe multidisciplinar por toda a vida.
Isso é consenso entre os especialistas, representantes das principais entidades médicas, governo e associações de pacientes que participaram do "Fórum de Saúde: Avanços em Cuidado e PolÃticas Públicas para Fibrose CÃstica."
"Na jornada do paciente, todas as etapas são importantes: desde o diagnóstico, a linha da triagem neonatal, o teste do suor, o teste genético, o acesso ao tratamento e aos medicamentos. E precisamos de registros adequados dos dados para que possamos analisar essas informações e fazer os ajustes necessários. Cada uma dessas etapas traz desafios especÃficos que podem, no final, contribuir para a melhora na qualidade de vida dessas pessoas", reforça a médica Elenara Procianoy.
Não adianta ter o teste do suor, ter um remédio, se não tem equipe médica. Dentro dos nossos desafios é difÃcil estabelecer o que é prioridade porque uma coisa leva à outra
"O acesso do paciente ao teste do suor deve ser ampliado. Também precisamos melhorar o acesso ao teste genético e atuar sobre os centros de tratamento, porque nem todos são centros de referência: é preciso padronizar para garantir que tenham equipes multidisciplinares, hoje desfalcadas", pontua Procianoy.
Margareth Dalcolmo concorda e reforça a necessidade de ter um centro de referência em cada capital brasileira, com protocolos claros para atender aos portadores de fibrose cÃstica. Assim como ela, especialistas presentes ao Fórum apresentaram propostas para melhorar o diagnóstico e a jornada desses pacientes (veja infográfico nesta página).
Precisamos avaliar a qualidade de vida dessas pessoas, porque é isso que importa. Acolhimento com competência é a melhor coisa que existe no mundo
Natan Monsores, coordenador Geral de Doenças Raras da Secretaria de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, reconhece os gargalos, mas diz que uma série de medidas vêm sendo tomadas para melhorar a linha de cuidado do paciente.
Entre elas, uma portaria elaborada pela União, estados e municÃpios, que prevê reestruturação de toda a rede de atendimento do paciente. "A portaria traz inovações que vão garantir também o aumento da sobrevida e redução de exacerbação de complicações para quem é afetado por fibrose cÃstica."
O melhor modelo de atendimento a doenças raras que existe hoje no Brasil é o da fibrose cÃstica. É o case de sucesso para doenças raras dentro do Sistema Único de Saúde
O modelo de atendimento a pacientes com fibrose cÃstica no SUS é considerado um case de sucesso para doenças raras. "A linha de cuidado da fibrose cÃstica no Brasil é um modelo exitoso. Tem dificuldades, mas é coisa de primeiro mundo", diz José Dirceu Ribeiro, membro do Departamento CientÃfico de Pneumologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Pediatria.
Ele, porém, ressalta que é preciso atualizar as diretrizes para diagnóstico e manejo da doença, e os centros de tratamento têm de estabelecer como meta avaliar o desfecho das terapias para os pacientes. "Precisamos avaliar a qualidade de vida dessas pessoas, porque é isso que importa. Acolhimento com competência é a melhor coisa que existe no mundo", diz.
O Poder Legislativo também tem uma participação muito importante. Não apenas na organização da lei, mas também no poder fiscalizatório
Consultor sênior do Instituto Lado a Lado pela Vida, Cláudio Henrique Corrêa lembra que a normatização de todo o processo de atendimento aos pacientes depende de todos para que tenha um resultado positivo. "O Poder Legislativo tambémtem uma participação muito importante. Não apenas na organização da lei, mas também no poder fiscalizatório."
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*Conteúdo patrocinado produzido pelo Estúdio Folha