Associações de pacientes como Instituto Melanoma Brasil, Instituto Vencer o Câncer e Projeto Camaleão, entre outros, lutam para acabar com a diferença de acesso aos tratamentos que existe entre os usuários do SUS (Sistema Único de Saúde) e os demais.

"A medicina avançou demais nos tratamentos de melanoma nos últimos dez anos. A terapia-alvo e a imunoterapia direcionam o paciente para um tratamento mais adequado. Essas duas linhas de tratamento já são aprovadas pela Anvisa e estão disponíveis no Brasil. No entanto, não estão incorporadas no Sistema Único de Saúde", diz Rebecca Montanheiro, 37, fundadora e presidente do Instituto Melanoma Brasil.

O que está disponível no SUS para pacientes com melanoma em fase avançada são quimioterapias muito agressivas, segundo Rebecca.

Muitos pacientes buscam a Justiça para garantir o acesso ao tratamento adequado. "É um desgaste gigantesco para a pessoa, que já está com uma notícia péssima, demora muitas vezes para ser atendida e recebe a notícia de que o tratamento adequado existe, é bom, mas não pode ser fornecido porque não está disponível. A gente espera que isso mude, com a incorporação das duas terapias. Essa é a nossa luta", diz Rebecca.

Quase sempre tratável quando diagnosticado no início, o melanoma é de difícil tratamento em casos avançados. Por isso, a judicialização não é a solução ideal porque pode levar um tempo que esse paciente não tem. "Tivemos há poucos meses uma paciente que fez a judicialização, mas infelizmente acabou falecendo. Quando ela conseguiu o tratamento, obteve uma sobrevida melhor do que teria sido sem ele, mas não conseguiu usufruir de todos os benefícios porque a doença já estava num estágio muito avançado", diz Flavia Maoli, 33, cofundadora e diretora presidente do Projeto Camaleão.

A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) e o Ministério da Saúde estão avaliando a possibilidade de incorporar as duas terapias (alvo e imunoterapia) para o tratamento do melanoma aos pacientes do SUS. Isso faria com que pacientes dos sistemas público e privado tivessem acesso a tratamentos igualmente eficazes.

Recomendação preliminar da comissão foi desfavorável à incorporação. As entidades discordam e informam que já enviaram seu posicionamento à Conitec. "É importante que eles saibam que a gente está acompanhando", diz Flavia.

APOSENTADA DIZ QUE SE ADAPTOU MUITO BEM À MEDICAÇÃO ORAL

"Um dia, na praia, notei uma manchinha na perna e achei estranho. Ela era pequena, mas irregular e tinha um pouco de saliência. Como sempre me preocupei com câncer de pele, tratei de marcar uma consulta com o dermatologista. O diagnóstico me apavorou: melanoma", conta a aposentada Liara Inêz Sebastiany, 56.

Ela passou por duas cirurgias. A primeira para retirada do melanoma na perna e depois para retirada das ínguas. "O tratamento posterior foi muito importante para reduzir as chances de surgimento de um novo melanoma", afirma.

Liara fez todo o tratamento pelo plano de saúde, o que permitiu que tivesse acesso a terapias mais avançadas que as oferecidas pelo SUS. Ela conta que discutiu com seu médico as melhores opções para seu caso e, após as cirurgias, deu início ao tratamento via terapia-alvo, com o uso de comprimidos.

"Eu tomava os comprimidos em casa, isso facilitou muito todo o processo, já que nem precisava ir ao hospital. Um dos comprimidos eu tomava pela manhã. O outro, à noite. No geral, me senti muito bem. Agora, faço os exames de manutenção a cada três meses."

A experiência da advogada Carla Gil Fernandes, 44, foi diferente. Paciente do SUS, precisou recorrer à Justiça para ter acesso a um tratamento mais eficaz. "Em 2017, fui diagnosticada com melanoma em estágio 3, já muito avançado. Fiz a cirurgia em dezembro daquele ano para tirar a metástase e o melanoma em si, que estava nas costas", diz.

O médico disse a Carla que as chances de benefício com os remédios tradicionais do SUS seriam muito pequenas, ela teria de seis a nove meses de vida com o medicamento, e a inseriu nessa pesquisa clínica. "Usei o imunoterápico, mas mesmo assim tive progressão da doença. Então, saí da pesquisa clínica. O médico foi muito claro e falou que eu precisava de um outro imunoterápico", conta a advogada.

Carla conseguiu por meio de uma liminar que ele fosse fornecido pelo SUS. O novo tratamento durou quase dois anos. "Tenho uma chance de estar curada, mas isso só o tempo vai dizer. Hoje faço o acompanhamento com exames de imagem a cada três meses", diz.

Carla conta que seu caso foi atípico. Da liminar até o remédio chegar em suas mãos foram dez dias. "Advogo nessa área e posso dizer que demora em torno de 90 dias. Esse prazo é numa situação normal, sem a pandemia", diz. Atualmente, Carla é vice-presidente do Instituto Melanoma Brasil, para o qual prestava consultoria jurídica.