Com um diagnóstico muitas vezes tardio, baixa disponibilidade de informação, preconceito e outros percalços, viver com uma doença rara pode ser desafiador. Com a pandemia causada pelo novo Coronavírus, essas questões atingem um outro patamar, uma vez que essas pessoas, já invisibilizadas, passam a enfrentar ainda mais limitações na rotina, além da dificuldade de manter o tratamento em dia.

De acordo com a Interfarma, existem cerca de 13 milhões de portadores de doenças raras no Brasil. Uma dessas doenças é a trombocitopenia imune primária, também conhecida como PTI. Como outras doenças raras, crônicas e não transmissíveis, o acesso ao tratamento da PTI caiu muito com a pandemia.

“Uma grande preocupação é o agravamento da condição dos pacientes”, afirma Ana Clara Kneese, hematologista e médica assistente da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. “A continuidade do tratamento é muito importante, tanto para sustentar os resultados alcançados e a qualidade de vida como para a continuidade na busca de terapias eficazes. A falha no acompanhamento pode atrasar a identificação de situações de risco e retardar o uso de terapia que promova a melhor resposta”, alerta a especialista.

Apesar da pandemia e do isolamento social, a PTI é uma doença grave que exige atenção e cuidado permanentes. Seus portadores podem apresentar hematomas pelo corpo mesmo sem ter sofrido traumas ou batidas fortes. Além disso, podem ter sangramentos, em razão do baixo número de plaquetas no sangue.

O principal objetivo do tratamento para PTI é justamente evitar os sangramentos, o que é garantido com o aumento do número de plaquetas com o estímulo de sua produção a partir de células sanguíneas imaturas.

O SUS oferece gratuitamente medicamentos para o tratamento da PTI. Basta que os pacientes voltem a realizar o acompanhamento da sua condição junto ao médico hematologista para alcançar melhor qualidade de vida e prevenir complicações.

Como forma de expandir a conscientização sobre a PTI, a Novartis realizou cinco lives focadas no SUS e na doença. Em parceria com a LIT Health, o conteúdo poderá ser acessado pelo Instagram @extraordinariosus e pelo Facebook @LItHealth. Os encontros tiveram como foco diferentes regiões do Brasil, como Pernambuco e Rio de Janeiro, e contaram com a presença de médicos, pacientes e gestores de saúde.