Receber o diagnóstico correto de uma doença significa, para muitas pessoas, a possibilidade de ter uma qualidade de vida minimamente satisfatória. Foi o que ocorreu com Cilmara Gonçalves e Sula Souza, que conversaram com Abner Lobão, diretor executivo de Medical Affairs da Takeda, e contaram sobre a razão de terem decidido, hoje, apoiar outras pessoas que enfrentam a mesma dificuldade.

"São histórias que mostram o quanto é importante as pessoas lutarem para saber o que têm e encontrarem o melhor medicamento. existe uma coisa chamada esperança de vida e olhando pra vocês a gente tem cada vez mais esperança", diz abner.

A esperança de vida de Sula esteve por um fio porque uma médica disse a ela que não havia mais nada a fazer em relação à doença que a atormentava.

Já Cilmara sofreu, por longos 30 anos, com dores e inchaços que afetaram até o seu rosto e ela nem sequer entendia o que a afligia.

Quando estava saindo da faculdade, Sula notou um nódulo no pescoço. “Todo mundo achava que era gripe, porque havia alguns sintomas parecidos: corpo mole, febre, emagrecimento”, lembra.

Mas surgiram outros nódulos e, com eles, sintomas mais graves: ela não conseguia se alimentar e nem permanecer em pé.

“Comecei a sentir uma dor ao lado da barriga, e então acharam que era pedra no rim.” Sula chegou a ser levada para uma cirurgia para retirar a suposta pedra. Só não foi porque conversou pouco antes com uma equipe de residentes.

“Eu já havia passado por médicos de várias especialidades. Um dia, ao passar mal, fui para o hospital. Chegando lá, fui encaminhada para um cirurgião, pois achavam que era pedra no rim. Mas, conversando com a equipe de residentes, eles perguntaram sobre os sintomas e um deles notou o nódulo no meu pescoço, que era um pouco maior do que um ovo de codorna”, relembra.

“Então contei que tinha o nódulo havia alguns meses. Na hora um dos médicos disse que não iriam mais me levar para o centro cirúrgico, que iriam fazer novos exames.”

Novos exames foram feitos e os médicos perceberam que o baço estava inchado. No início, suspeitaram que pudesse ser ou tuberculose ou algo mais sério. Depois de uma biópsia, veio o diagnóstico de Linfoma de Hodgkin. Do surgimento do nódulo ao diagnóstico foram oito meses.

Já a economista Cilmara demorou bem mais tempo para obter um diagnóstico.

“Os meus sintomas começaram por volta dos 10 anos de idade. Eu fui tratada como se fosse uma alergia. Fazia tratamento paliativo com remédios para controlar a dor”, conta. “Mas as crises eram bem intensas.”

Essa situação afetou a vida de Cilmara até os 40 anos. “Foi quando comecei a ter crises na face. O meu rosto ficava totalmente deformado”, relembra.

“Eu sabia que isso não era normal. Mas ia no hospital e aplicavam antialérgicos e não adiantava nada.”

Ela contou que não conseguia trabalhar por causa das dores. “Muita gente classificava como frescura, que era coisa da minha cabeça.”

Em 2010, teve a sorte de cruzar com uma médica que, poucos dias antes, havia participado de um congresso sobre angioedema hereditário. “Ela buscou informações sobre a minha família, parentes que poderiam ter sentido os mesmos sintomas que eu. E havia outros familiares na mesma situação. A minha irmã tirou o útero e fez cirurgias sem precisar. Também tinha algumas primas que passavam pelo mesmo que eu.”

Foi então que, depois de 30 anos desde o surgimento dos sintomas, que Cilmara foi diagnosticada com angioedema hereditário, por parte do avô paterno.

Os problemas de Sula não se encerraram no diagnóstico. Ela passou por quimioterapia para tratar o linfoma, mas depois de cinco anos, foi informada por uma médica que já não havia mais nada a fazer.

Mas, curiosa, Sula foi à internet investigar a doença e os possíveis tratamentos. Descobriu que poderia passar por uma imunoterapia para receber um transplante.

“Então fui à internet, fiquei fuçando. Pesquisava sobre linfoma, queria saber o que estava acontecendo na área, os tratamentos. Soube de uma pesquisa clínica que estava ocorrendo no Brasil e consegui entrar nela. Fiz o tratamento e, agora, estou bem.”

Sula contou que, no início, não se abria muito, não falava com os outros sobre a doença. “Mas quando tive uma recidiva, pensei que poderia ajudar outras pessoas que estavam passando pelo mesmo problema. Então criei uma página no Facebook (alemdoquepossoser). Depois, o canal no YouTube, em que já falei sobre autismo, nutrição, anemia, além do linfoma. Compartilhar isso e ouvir as histórias de outras pessoas foi a melhor decisão que tomei.”

Abner perguntou a Sula o que teria acontecido se ela não fosse tão curiosa. “Se não tivesse pesquisado e colhido informações de outros lugares, eu poderia ter morrido.”

Para Cilmara, as fases mais duras da doença ocorreram durante suas duas gestações.

“Tive muitas crises. Deixei de fazer vários procedimentos. Eu parava de tomar medicamentos porque achava que desencadeariam crises. A minha segunda filha nasceu com anemia”, disse.

Assim como Sula, Cilmara também decidiu dar apoio a quem busca informações e o melhor tratamento. Ela se filiou à Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe) em busca de conforto e de informação. “Precisamos divulgar mais, porque muitos pacientes têm a doença e não sabem que têm”, diz.

Hoje, Cilmara trabalha em uma fábrica de roupas para bebês. “Estou em um ambiente de bebês, apesar de ter sofrido muito nas gestações. Porque os bebês significam esperança, né?”

"Quando tive uma recidiva, pensei que poderia ajudar outras pessoas que estavam passando pelo mesmo problema. Então criei uma página no Facebook. Depois, o canal no YouTube. Compartilhar isso e ouvir as histórias de outras pessoas foi a melhor decisão que tomei"

Sula, youtuber.

Linfoma de Hodgkin
Tipo de câncer que se origina no sistema linfático — composto por órgãos (linfonodos ou gânglios) e tecidos que produzem as células responsáveis pel a imunidade (defesa) do organismo, além de vasos que conduzem essas células através do corpo. A maioria dos pacientes pode ter uma melhor qualidade de vida quando o diagnóstico é feito de maneira precoce.
Saiba mais: Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) http://abrale.org.br/

"Quando eu encontrei a associação (Abranghe), conheci pessoas que tinham a mesma doença e sofriam do mesmo mal que eu. Isso te conforta, te traz informação. Precisamos divulgar mais, porque muitos pacientes têm a doença e não sabem que têm".

Cilmara, economista.

Angioedema Hereditário
O portador dessa doença rara não produz uma proteína específica denominada inibidor de C1-esterase, que ajuda a regular diversas reações do organismo, inclusive as inflamatórias. A doença provoca reações inflamatórias (edemas e inchaços) frequentes. Não tem cura, mas é possível controlá-la
Saiba mais: Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe)
https://www.abranghe.org.br