No dia 26 de maio deste ano entrou em vigor a lei 14.154, aprovada em 2021, que ampliou o rol de doenças detectáveis por meio do teste do pezinho na rede pública. Pela lei, cerca de 50 enfermidades foram incluídas no Programa Nacional de Triagem Neonatal – até então, o teste previa o rastreio de 6 doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
A expansão do número de exames será realizada em cinco etapas. Não há, porém, um calendário prevendo quando cada uma dessas etapas deverá ser implementada no Sistema Único de Saúde (SUS).
Para falar sobre os benefícios e desafios da ampliação desse exame, fundamental para garantir a eficiência e qualidade do diagnóstico de inúmeras doenças, o Estúdio Folha e a Novartis vão realizar no próximo dia 15, em São Paulo, o Fórum Estúdio Folha Triagem Neonatal, com especialistas, representantes do Legislativo e de pacientes.
Serão quatro painéis com cerca de 15 convidados para abordar a situação atual, os desafios da mudança da lei, experiências bem-sucedidas da ampliação do teste do pezinho e a importância das associações de pacientes nas políticas públicas.
FÓRUM ESTÚDIO FOLHA TRIAGEM NEONATAL
10h - Painel: Cenário da triagem neonatal no Brasil
Painelistas:
Dra. Tânia Bachega;
Suhellen Oliveira.
11h - Painel: Ampliação da triagem neonatal - Estamos prontos?
Painelistas:
Dep. Marina Santos;
Dep. Dagoberto Nogueira;
Eliane Santos;
Dra Ida Schwartz;
Michel David.
13h30 - Painel: Experiências bem-sucedidas da ampliação da triagem neonatal
Painelistas:
Sonia Hadachi;
Claudiner Oliveira;
Dr.ª Kallianna Gameleira;
Dr Armando Fonseca.
15h - Painel: Importância das associações de pacientes nas políticas públicas - AME NA TRIAGEM NEONATAL
Painelistas Adriane Loper;
Dr. Salmo Raskin;
Tony Daher.
Um dos principais focos do evento é a ampliação do teste do pezinho para a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença muscular degenerativa que, na sua forma mais grave, pode ser diagnosticada nos primeiros meses do recém-nascido.
O Fórum Estúdio Folha Triagem Neonatal será realizado no próximo dia 15, das 10h às 16h, no Hotel Renaisssance, alameda Santos, 2233. O evento, com mediação da jornalista Silvia Correa, será transmitido pelo site da Folha e pelo canal do jornal no YouTube.
As inscrições gratuitas podem ser feitas no site da Sympla.