A jornada de um paciente para obter o diagnóstico de uma doença rara é, em geral, cheia de obstáculos. Muitos demoram uma vida para descobrir, por exemplo, a razão das infecções constantes. Outros enfrentam uma via-crúcis para ter acesso a tratamentos inovadores e efetivos.

Falando em nome dos pacientes, Ana Lúcia, Angela e Sula narraram suas trajetórias durante a 5ª Jornada pela Saúde - "A Blueprint for Success – Brazil Summit". Mais do que falar sobre as dificuldades enfrentadas, elas preferiram mostrar a importância de assumir o protagonismo da jornada pelo sistema de saúde.

Ana Lucia Pereira da Silva Araujo

• Professora aposentada
• 57 anos
• Doença: Imunodeficiência comum variável
• Convive com a doença desde a infância
• Levou 53 anos para ter o diagnóstico

É importante que os médicos nos ouçam (1835)

Desde pequena, convivo com uma doença que impede meu organismo de produzir anticorpos. A vida inteira tive todos os tipos de infecção: por fungos, vírus e bactérias. A primeira foi febre reumática, aos 6 anos. Depois começaram as infecções respiratórias.

Aos 20 anos tive mola hidatiforme, um tumor no útero como resultado de uma gestação não viável. Ela evoluiu para mola invasora, um tipo de câncer que começou a ameaçar outros órgãos. Fui encaminhada para quimioterapia no Hospital São Paulo, ligado à Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).

Me recuperei, mas, um tempo depois, as infecções voltaram. Dava aula para crianças e vivia doente. Durante décadas, tive inúmeros afastamentos e sobrevivi à base de antibióticos e antiinflamatórios.

Numa das internações fui parar na UTI e decidi descobrir o que eu tinha de verdade. Passei por vários alergistas e imunologistas do convênio. Ninguém sabia o que eu tinha, mas eu sabia que tinha alguma coisa, porque não era comum passar por tantas infecções.

Enfim, um médico resolveu investigar a fundo e concluiu que era imunodeficiência. E me encaminhou de volta para o Departamento de Imunologia do Hospital São Paulo, onde tive, aos 53 anos, o diagnóstico de Imunodeficiência comum variável.

Desde então, faço tratamento com injeções de imunoglobulina humana e estou melhor, as infecções diminuíram. Mas, em decorrência da doença, tenho fibromialgia (uma síndrome que provoca dor crônica e generalizada no corpo todo) e uma neuropatia (doença que afeta a sensibilidade dos nervos) que causa insensibilidade em algumas partes do corpo e um tipo de choque em outras.

É importante que os médicos ouçam o paciente. Se ele está falando que dói, não mande para a psiquiatria: sugira pelo menos um exame. Eu sou leiga, mas desconfiaria se isso acontecesse com meu filho.

Maria Aparecida Souza Ribeiro (Sula)

• Presidente da ONG Entregue Sorrisos
• 31 anos
• Doença: Linfoma de Hodgkin, câncer no sistema linfático, que produz as células responsáveis pela imunidade
• 7 anos de convivência com a doença, em remissão há 3 anos
• Levou 6 meses para ter o diagnóstico

Temos de conhecer nossa doença, pesquisar

Em 2012, quando estava na faculdade, senti um nódulo no pescoço. Foi o início de sete anos de convivência com um linfoma de Hodgkin, um câncer no sistema linfático.

Antes de chegar ao diagnóstico definitivo, os médicos disseram que eu tinha gripe e pedra no rim. Quando descobri a doença, ela já tinha afetado o baço, o pulmão, o fígado, o abdômen. Fiz quimioterapia, mas, num determinado momento, a médica disse que não estava mais dando resultado, que não poderia fazer mais nada e falou para eu ir para casa esperar a sorte chegar.

Desde que descobri o linfoma passei a estudar a doença: acompanho os estudos, as medicações que estão sendo desenvolvidas, e sabia que a imunoterapia tinha chegado ao Brasil. Eu questionei, e a médica disse: "aqui não podemos fazer nada por você referente a isso".

Fui atrás e consegui participar de uma pesquisa clínica de imunoterapia em um hospital particular de São Paulo. Deu certo nos cinco primeiros meses, mas o linfoma retornou mais agressivo. Voltei à imunoterapia e a doença zerou em três meses. Foi quando o médico sugeriu o transplante de medula óssea.

Fui a um hospital de referência em transplante e estava com exames ótimos. Mas a médica nem olhou e disse que eu ia morrer no começo, no meio ou no fim do transplante. Desabei.

Meu médico, que me acompanhava desde a pesquisa clínica, me convenceu a não desistir. Ele conseguiu uma vaga no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto e fiz o transplante com medula doada pela minha irmã. Deu certo e estou livre da doença há três anos.

Tenho um canal no Youtube para falar sobre o assunto e estimular as pessoas a falarem também. Elas me perguntam coisas que não têm coragem de perguntar para o médico.

Angela Martins de Moraes

• Empresária
• 51 anos
• Doença: Mieloma Múltiplo, câncer dos plasmócitos, células do sangue originadas na medula óssea e responsáveis pela produção de anticorpos
• 9 anos de convivência com a doença
• Levou 3 meses para ter o diagnóstico

Minha meta é, todos os dias, fazer alguém sorrir

Há nove anos convivo com um tipo de câncer no sangue, o mieloma múltiplo. Ele começou com uma dor na coluna. Logo no início dos exames, quando fui fazer uma biópsia da vértebra T6, não me avisaram que precisava ficar imóvel. Me mexi e a vértebra trincou.

De cama e à base de morfina, soube que precisaria reconstituir a vértebra, mas com risco de terminar em uma cadeira de rodas. A cirurgia deu certo, sem sequelas.

Comecei a quimioterapia, que durou seis meses. O passo seguinte foi passar por um autotransplante (transplante autólogo de medula), mas o procedimento não foi bem sucedido. Estudaram a possibilidade do transplante a partir de um doador, mas meus irmãos não eram compatíveis. Tentamos, então, um segundo autotransplante. Só que tive um princípio de infarto: os medicamentos afetaram o coração. Fiquei cinco dias na UTI. O processo do autotransplante, previsto para durar entre 15 a 20 dias no hospital, já durava quase 50.

Tenho duas filhas, um marido que me apoia e queria muito viver. Quando saí da UTI, fiz uma promessa para Nossa Senhora que, se eu tivesse essa chance, eu levaria alegria e faria alguém sorrir durante todos os dias da minha vida. No dia seguinte, Dia das Mães, recebi a notícia que o autotransplante tinha dado certo!

No entanto, depois de 2 anos, o mieloma voltou agressivo. Iniciei novo tratamento. Hoje meu tratamento é via oral, em casa. Meus exames estão ótimos, mas não posso parar de tomar o remédio. Dependo dele para continuar viva, até que se ache a cura para a doença.